1

Despre mine

Postat pe: luni, 15 decembrie 2008

Suntem părinţii unui băiat de 5 ani, Rareş, un înger pentru mine şi soţia mea, un înger care din păcate nu poate să zboare: suferă de autism, şi nu poate înţelege lumea în care trăieşte, şi nu ne poate spune ce simte.

Sarcina soţiei a fost grea şi cu probleme: o pneumonie în luna a treia, urmată de o operaţie de apendicită în luna a 6-a.Naşterea a fost de asemenea grea; chiar dacă a primit nota 9 la naştere, cel mic a avut hipoxie acută, a respirat doar dupa câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas.

Primele şase luni au trecut bine, Rareş se dezvolta normal, prindea în greutate, ne urmărea prin casă, si râdea de ne umplea inima de bucurie. Avea un râset clar, cristalin şi molipsitor (şi l-a păstrat până în ziua de azi). La şase luni au apărut primele probleme: venise iarna, şi a răcit de 3 ori la rând. Îngrijorată, doctoriţa de familie (o doamnă pentru care avem tot respectul şi îi mulţumim din inimă pentru tot ceea ce a făcut pentru noi până acum, şi pentru ce va face în continuare) ne-a trimis la analize amănunţite, pentru a vedea de ce are sistemul imunitar aşa de scăzut. Rezultatul: citomegal virus (CMV pe scurt) şi hipogamaglobulimie; un virus ce îl purtăm 90% din noi, şi este inofensiv dacă îl luăm după primele 6 luni de viaţă. El îl căpătase însă intrauterin, probabil in timpul spitalizării pentru operaţia de apendicită. Pe scurt, un sistem imunitar inexistent, pe fondul căruia şi vaccinurile au făcut ravagii. Au urmat 18 luni de tratament cu Isoprinozină şi Viusid, cu pauze între ele, analize de sânge odată la două luni, pentru ca, la vârsta de doi ani şi jumătate să aflăm vestea cea bună: sistemul imunitar işi revenise, era capabil de a lupta şi de a-şi face anticorpi.

La vârsta de 7 luni, în timul tratamentului pentru întărirea sistemului imunitar, am observat că se invineţea în jurul gurii. De asemenea incepuseră să se vadă şi primele semne ale hiperkineziei: mergea tot timpul prin casă, în 4 lăbuţe, dar atât de repede incât nu reuşeai să te ţii după el, şi nu stătea o clipă. Am fost trimişi la NPI, unde ni s-a comunicat, că tot din cauza hipoxiei acute de la naştere e hiperactiv, iar cauza învineţirii este un sistem circulator slab. Ne-a fost prescris Tanakan, pe care am inceput să il administrăm.

La vârsta de un an am început să sesizăm că ceva nu e în regulă: Rareş nu ne mai privea în ochi, nu mai era atent la noi, a început sa fugă tot timul, nu mergea in pas normal. În plus, achiziţii de limbaj nu făcea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodată nu a asociat un sunet cu un obiect sau o acţiune. De asemenea sesizam la el tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi picioare în prima parte a somnului. Am fost iarăşi la NPI, unde ni s-a spus că are mioclonii cerebrale, având cauză tot hipoxia acută şi ne-au confirmat hiperactivitatea. Atunci am auzit pentru prima dată : ”Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul, o să îşi dea drumul şi o să recupereze”. Cel puţin nu se mai învineţea atât de tare şi de des în jurul gurii.

Pâna la doi ani şi jumătate am urmat tot felul de tratamente pentru dezvoltarea limbajului şi îmbunătăţirea atenţiei şi reducerea miocloniilor (netratate ar fi putut degenera in epilepsie). Multe dintre tratamente nu au reuşit decât să îl agite şi mai tare. În cele din urmă am descoperit că reacţionează bine la Rivotril pentru mioclonii, dar pentru vorbire şi atenţie renunţasem la tratament (luase Encefabol, îl agita foarte tare). Din nou ni s-a zis: o să îşi revină singur, o să îşi dea drumul. Între timp am inceput să mergem la un centru de recuperare, de două ori pe săptămână câte o oră, unde făcea logopedie şi meloterapie (am întrerupt la 4 ani şi jumătate, când am început ABA).

La doi ani şi jumătate am fost îndrumaţi către homeopatie. Atunci a înregistrat primele progrese: o îmbunătăşire a atenţiei şi o scădere a hiperactivităţii, în urma unui tratament cu Tarentula Hispanica. Dar o proastă administrare a tratamentului (zilnic câte 3 doze, timp de 6 luni) au dus la pierderea eficienţei acestuia. După aceea am încercat alte remedii homeopate, fără rezultat însă. Când Rareş avea aproape 4 ani, doctoriţa homeopată era din ce în ce mai greu de găsit, şi după ce timp de o lună şi jumătate nu am mai găsit-o la cabinet şi nu a răspuns la nici un telefon, deşi uneori o sunam de câte 3 ori pe zi, am căutat pe altcineva, şi am avut noroc de acestă dată: am găsit o doctoriţă ce îşi face meseria cu dăruire şi pasiune, ce a schimbat total modul de abordare şi de dozare al remediilor (o doză mică, urmată de o aşteptare pentru urmărirea reacţiilor). Rareş e acum mult mai liniştit, nu se mai auto-agresează şi acceptă interdicţiile.

Între timp am mai avut două evenimente nefericite :

I. Primul, în decembrie 2006, a căzut rău, în cădere lovindu-se cu bărbia de un scaun. Din cauza loviturii, dinţii de jos i-au trecut prin buză, perforând-o. Am fugit la urgenţe, şi acolo nu ne-au întrebat decât câte kilograme are şi vârsta, i-au suflecat mâneca în timp ce urlau la noi să îl potolim, iar la el sa tacă. Nu ne-au ascultat că el are o problemă, şi i-au făcut antitetanos. Asta după ce în urmă cu trei săptămâni Rareş făcuse vaccinul DiTePer. Ce a urmat e greu de descris: temeratură 41 de grade timp de 4 zile, după care crize de furie, de frustrare, nu mai asculta deloc şi se autoagresa foarte tare la fiecare interdicţie. În plus, miocloniile cerebrale, ce dispăruseră aproape în intregime, au apărut, parcă chiar mai violente. Atunci am început tratamentul cu Keppra, pe care îl ia şi în prezent.

II. Cel de-al doilea eveniment a venit poate după ce-a mai fericită perioada din viaţa lui: în 2007, în iunie, am fost în Grecia o săptămână. Rareş adoră apa, şi acolo am stat într-o vilă la 50 de metri de malul mării. Era primul care se trezea, se ducea pe balcon şi ne trăgea să ne trezim, să mergem la mare. A fost fericit tot timpul, zâmbea permanent, ne îmbrăţişa şi ne pupa din 5 în 5 min din proprie iniţiativă. Când ne-am întors a făcut varicelă; a avut bubiţe şi pe limbă, pe tot corpul, cred că erau câte 5 bube pe centimetru pătrat. După ce au trecut, Rareş a fost iar nervos, frustrat şi se autopedepsea din orice.
Acum, în urma tratamentului homeopat, e din nou mai liniştit. În plus, am început să ii dăm ulei de peşte cu Omega 3, şi se pare că răspunde bine.

Ştiam de ABA, aşa, din auzite, dar cineva de specialitate (psiholog de la un renumit centru de autişti din vestul ţării) ne-a spus că Rareş nu e de ABA, că e militărie curată şi nu i-ar fi bună lui, şi nici nu ne-am interesat mai departe. Mare greşeală, pentru că acum am realizat că ABA e şansa îngeraşului nostru la viaţă şi la cunoaştere. Încercări de alte terapii am avut, a fost o logopedă care a venit o periodă acasă la noi zilnic pentru o oră, Corina, pe care Rareş o indrăgea foarte tare. Au fost mici progrese, dar Corina a trebuit să plece în Belgia, la specializare, şi nu am găsit pe cineva capabil să o înlocuiască şi pe care fiul nostru să îndrăgească.

Am ajuns la 4 ani şi 4 luni şi Rareş nu făcea nici o achiziţie. Îl dusesem de ceva vreme la o grădiniţă normală (după multe căutări şi respingeri, cei de la Montessori Timişoara ne-au deschis uşile), dar nu reuşea să facă nimic. Deşi era foarte, foarte bucuros că merge la grădiniţă, euforia lui atingând cote maxime acolo, nu reuşea să mănânce, să doarmă, să ia parte la acţiuni alături de ceilalţi copii. Pur şi simplu alerga dintr-o încăpere în alta, aranja diverse lucruri şi împingea copii mai mici, distrându-se pe seama lor. Educatoarele se simţeau neputincioase în faţa hiperkineziei. Încercasem mai multe variante, să stea dădaca cu el acolo, am angajat şi un psiholog de integrare care să meargă la grădiniţă de 2-3 ori pe săptămână; din păcate rezultate nu au fost.

În perioada Crăciunului 2007 ne-a cuprins disperarea. Toată lumea se bucura de cadourile de Crăciun şi atmosfera era de sărbătoare oriunde mergeai. Deşi am luat şi noi cadouri şi am împodobit casa aşa cum ne-am priceput mai bine, sufletul nostru era plin de amărăciune, iar disperarea şi tristeţea ne măcinau puţin câte puţin. Rareş nu înţelegea nimic din ce se întâmpla, şi era tot mai adâncit în lumea lui, iar sfertul de miracol ce îl aşteptam în fiecare an în acea perioadă nu se întâmpla. Ne-am mobilizat şi am început să căutăm alte soluţii, nu am ieşit din casă cu zilele, doar atât cât sî îl plimbăm pe îngeraş. Nu am fost în vizite, ne-am izolat total şi am devorat tot ce am găsit pe internet despre autism, şi mai ales pe forumul autism.ro.

În 1 ianuarie 2008 i-am făcut testul Portage şi rezultatul a fost ceea ce am ajuns şi noi să realizăm în acele zile : vârsta mentală 19 luni şi IQ 39. Am început să strângem forţele: am format o echipă de patru tutori şi un supervizor.

De ce avem nevoie de ajutor? Din 14 ianurie 2008 am început terapia ABA cu Rareş. Toţi cei care trec prin acelaşi gen de încercare, care au un copil sau o rudă cu tulburări din spectrul autist, ştiu că cea mai mare problemă la ora actuală sunt specialiştii. În acest moment familiile ajung să fie cei mai buni specialişti, alături de cele câteva persoane care au lucrat în puţinii ani de când terapia a început să fie aplicată în ţară. Terapeuţi cu atestat ABA nu există la noi, aşa cum nu există nici sprijin din partea statului, în instituţiile acestuia neaplicându-se această terapie. În Timişoara am avut norocul să găsim o persoană, Anca, coordonatoarea noastră, “zâna” şefă. Am căutat tutori şi am găsit  cele mai minunate şi implicate fete. Patru “zâne” pentru Rareş, care au învăţat alături de noi, au citit materialele, vin cu idei … sunt minunate. Vrem să facem mai mult pentru ele, să le ajutăm să devină specialiştii pentru atâţia copii cu probleme de acest gen. Ne dorim foarte mult să le putem trimite la cursuri de informare şi formare, şi de asemenea ne dorim să aducem un coordonator străin care să adapteze programul şi să ne formeze, atât pe noi, cât şi pe “zânele” noastre.